SMA关爱月患者公益项目启动

日前,在第三届中国SMA大会开幕式上,关爱SMA(脊髓性肌萎缩症,以下简称“SMA”)患者公益项目正式启动。该公益项目由中国罕见病联盟赞助,Meier SMA医疗中心共同赞助,罗氏制药(中国)有限公司支持。护理SMA患者,提高患者的家庭疾病管理能力,关注患者的身心健康,是一项多方面的共同努力。本课程涵盖了“探索儿童心灵”和“创建多学科”的整个课程。

呼吁各方关注SMA,共同推动诊断和治疗的发展

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的神经系统疾病,由于运动神经元存活基因1 (SMN1)的缺失或突变,可导致运动功能丧失甚至死亡。60%的患者属于重症1型患者,他们的生命通常小于2岁,因为它被称为婴儿的“头号遗传疾病杀手”。

中国罕见病联盟执行主任李林刚介绍,国家有关部门高度重视罕见病管理,积极探索罕见病保障机制,不断提高罕见病用药保障水平。目前,罕见病有三大痛点。首先,它很难诊断;二是确诊后无药可治;第三,没有药物可以使用。虽然目前已有治疗该病的创新药物,但在该病的诊疗水平、药物可及性、社会关注度等方面仍有很长的路要走。

执行主任邢huanping Meier SMA保健中心,说:“对SMA患者和家庭而言,除了终身治疗的巨大的挑战,更重要的是为整个家庭面临的压力生活和教育,以及疾病管理的负担在家里一天又一天。虽然这些患者有一些身体上的缺陷,但我们相信,通过各方的共同努力,他们仍然可以看到世界的美丽,开发无限的生命潜力

“创意指南针带我探索”在线公共服务现场课程,关心患有SMA的儿童的身心健康

本次公益项目提供免费在线公共服务课程“儿童时间与航天飞机创新课程——创意指南针带我探索”。通过身临其境的学习体验,让孩子回到中国古代,学习古代发明的知识,提高解决问题的能力。课程将在2020年8月正式推出,国内该领域的专家和8 SMA治疗将课程的发起者,王毅博士包括复旦大学附属儿科医院,鲁博士Junlan北京首都医科大学附属儿童医院,戴易博士北京协和医科大学医院的神经内科,毛博士姗姗,神经学,浙江大学医学院附属儿童医院、广州妇女儿童医疗中心徐凯寿、湖南儿童医院吴丽雯、重庆医科大学儿童医院洪思琪、福建医科大学协和医院胡军。8位专家和老师将带领SMA的孩子们穿越历史,探索古代文明。

“创意指南针带我去探索”公益课程以郑和下西洋为背景,将孩子们带入古海洋的场景,成为郑和的助手。他们将亲自体验这一神奇之旅,探索古代发明在航海中的应用,解决旅途中的困难。此外,本课程还为SMA患儿定制内容,帮助他们发挥想象力和创造力,解决日常生活中可能遇到的困难。我们希望通过这门课程的学习,帮助孩子们树立信心,即使面对疾病,我们也能以乐观坚强的态度面对未来的各种挑战。

“凝聚脊柱声音,守护全程”多学科在线免费诊疗公益活动,全面提高患者疾病管理水平

除运动功能外,SMA患儿还会影响呼吸系统、消化系统、骨骼系统等系统功能。邀请北京协和医院SMA多学科管理团队为患者家属开展“凝聚脊柱声音,守护全程”在线多学科免费诊所公益活动。北京协和医院(Peking Union Medical College Hospital)是国家卫计委指定的唯一一家全国领先医院,也是全国罕见病诊疗网络中唯一一家全国领先医院。对该病的诊断和治疗有丰富的经验。

多学科免费诊所聚集北京协和医学院医院专家从五个部门,包括邱博士Zhengqing儿科,沈Jianxiong整形外科部门,罗Jinmei呼吸道,戴易神经内科和张广宇的物理医学康复部门共同开展在线多学科联合诊断和治疗。5位专家结合实际案例,与孩子和家长进行在线互动,回答问题,为参与者提供全面准确的个性化治疗方案和家庭护理建议。

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